ASSOCIATION Toulousaine «Des couleurs pour faire face à Charcot »

19112014

NOUS famille, amis, connaissances…, avons décidé de nous rassembler et de nous battre pour donner les moyens  à Karine BRAILLY de subvenir à ses besoins, aux frais engendrés et à faire face à la maladie de Charcot, pour qu’elle puisse vivre sa maladie le plus « confortablement » possible. Pour cela, nous avons créer une association afin de mutualiser nos compétences et nos énergies.

L’association proposera prochainement des évènements autour de l’art (et autres) qui permettront de récolter des fonds pour financer les besoins vitaux et  matériels de Karine.
L’association fera régulièrement des appels aux dons, des appels aux bénévoles, aux dons d’oeuvres d’art pour pouvoir mettre en place des actions : tombol’art, exposition-vente, animation d’ateliers d’arts plastiques… Ce blog permettra la diffusion de nos actions. Vous serez informez des fonds recueillis et de leurs utilisations.

Toute personne physique peut rejoindre notre association pour la soutenir en versant une cotisation de 15€. BULLETIN D’ ADHESION

Grâce à vos dons et votre soutien d’entraide nous viendrons en aide à Karine face à cette terrible maladie.

Toute personne désirant adhérer à l’association devra remplir un bulletin d’adhésion qu’elle pourra obtenir de la façon suivante :

– en contactant tout membre de l’association

– en adressant un courrier à l’adresse mail de l’association

- en le téléchargeant sur ce blog

Notre association « Des couleurs pour faire face à Charcot » a été enregistrée à la préfecture de Toulouse le 14 novembre 2014,

sous le n °W313022037

Les membres du bureau :

– Présidente : CARRIERE Agnès

– Vice-présidente : LE BRETON Céline

– Trésorière : BOURNIQUEL Sylvie

– Secrétaire : ROQUEFORT Michelle

– Secrétaires adjointes : TOULZA Anne-Marie ; SUERES Sandrine

 avec l’aide de tous les membres actifs (Michele Guilloteau, Myr), le collectif « Artmazones »…

 

Si vous voulez participer à notre association (dons, adhésions, idées d’actions…), vous avez la possibilité de nous adresser votre adhésion et/ou don par chèque et/ou espèces, à l’ordre de l’association «Des couleurs pour faire face à Charcot », à l’adresse suivante :

70 Rue des Fontaines

Bâtiment E Appt 33

31300 TOULOUSE

soit en donnant directement aux membres du bureau qui transmettront à la Trésorière.

 

Vous pouvez également nous joindre par téléphone au :

06 43 65 06 99 (Présidente)

06 81 46 59 22 (Vice-présidente)

05 61 42 74 02 (Trésorière)

pour tous renseignements complémentaires concernant l’association.

 

Nous contacter par mail : kb.charcot@gmail.com

Vous rendre sur la page Facebook : Des Couleurs pour Faire Face à Charcot

http://www.facebook.com/groups/312896545585789/

 

 

MERCI A VOUS TOUS PAR AVANCE, NOUS COMPTONS SUR VOUS.

 

 




Le retour du collectif Artmazones au complet!

29112017

Le retour du collectif Artmazones  avec Karine Brailly, elle présentera ses oeuvres numériques!

A la galerie municipale de Castelsarrasin du 5 décembre au 25 janvier 2018.
Vernissage le vendredi 8 décembre à 18h30 !

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Anniversaire de Loan

20102017

Le WE du 14 octobre Karine avait organisé un anniversaire sur le thème des «Minions» . . . pour les 7 ans de Loan. Un atelier cuisine a ravi les copains et copines et bien entendu le petit concerné ! Nous avons passé un agréable moment en leur compagnie …
La joie de Karine faisait plaisir à voir malgré une fatigue ressentie en fin d’après-midi.
J’en profite pour vous donner les dernières infos et nouvelles de Karine… Comme vous savez Karine a subi une gastrostomie en juillet dans le but d’améliorer son « bien-être » mais surtout pour pallier à la diminution d’apports nutritionnels de par l’altération de déglutition et pour limiter les fausses routes. À ce jour elle bénéficie d’une alimentation entérale mixte car elle avait toujours une sensation de faim. Cette nutrition entérale est donc complétée par des aliments mixés salades, fruits et purée de légumes… par contre l’absorption de liquides est impossible. Elle nous a confié avoir repris 4kg !

J’en profite pour vous annoncer une exposition des œuvres numériques de Karine avec le collectif ARTmazones au mois de décembre à Castelsarrasin.

Avec toutes nos amitiés,
Des couleurs pour faire face à Charcot

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Action des élèves du Lycée Toulouse-Lautrec !

16052017

Nous remercions très sincèrement Lola et Océane, ainsi que leur professeur principal pour leur action. Ces deux élèves du Lycée TOULOUSE LAUTREC ont récolté des fonds lors d’une action « emballages paquets cadeaux » dans un magasin Marionnaud (Fenouillet) et ont choisi notre association pour reverser les dons récoltés pour Karine.
La remise de ces dons est prévue le mardi 23 mai au sein même du lycée où plusieurs projets solidaires ont été réalisés pour diverses associations.
UN GRAND MERCI à ces jeunes étudiantes pour ce très beau geste et d’autant plus sensibilisées par la maladie de Charcot…

Avec toutes nos amitiés,
Des couleurs pour faire face à Charcot

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Les oeuvres numériques de Karine Brailly à la Galerie La Mosaïque

16052017

Bonjour à tous nos membres,
Karine a été sélectionnée pour l’exposition « COLLECTIF 50/50″ à la Galerie La Mosaïque (à Saint Jean).
2 de ses nouvelles œuvres vous seront présentées.
L’exposition se déroulera du 11 au 31 mai 2017 avec la participation de 22 peintres et 10 sculpteurs.

VERNISSAGE vendredi 12 mai à partir de 18h30, venez nombreux

Avec toutes nos amitiés,
Des couleurs pour faire face à Charcot

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Merci aux Arts Saint-Cyprien et….

31032017

Bonjour à tous,

Nous tenons à remercier très sincèrement Geneviève Andréo, les Arts St Cyprien, la Maison des Associations et tous les artistes ayant participé à l’exposition sur le thème du PASTEL, qui s’est déroulée à Toulouse du 6 au 26 mars 2017. Les bénéfices des œuvres vendues au profit de Karine ont été reversés à l’association. UN TRÈS GRAND MERCI à vous tous.

Avec toutes nos amitiés,

Des couleurs pour faire face à Charcot.

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Karine Brailly invitée d’honneur

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EXPOSITION sur le thème du « PASTEL » du 6 au 25 mars 2017 à la Maison des Associations, à Toulouse.

Nous remercions sincèrement Geneviève ANDRÉO (organisatrice de l’exposition), les Arts St Cyprien, la Maison des Associations et bien sûr tous les artistes participants (peintres, sculpteurs, photographes). Ces derniers exposent leurs œuvres et en ont réalisé 3 au profit de Karine Brailly, dont une partie des ventes sera reversée à notre association Des couleurs pour faire face à Charcot.

Un très grand MERCI à vous tous, et pour réitérer ce bel événement pour Karine.

Karine sera invitée d’honneur lors de l’exposition, et nous vous présenterons ses œuvres réalisées à l’aide de sa commande oculaire (son Eyemobile) et imprimées sur toile.

190 œuvres seront exposées, avec la participation de 20 artistes dont voici la liste :

ANDRÉO Geneviève, BERNARD Gilles, BERTHOUX Rudolph, CARBES Jacques, DAUNES Simone, DESTRUEL Isabelle, GAUTHIER Mariliz, GAY Daniel, GRINDOU Hélène, HARDOUIN Annette, LAPORTE-RIBA Thérèse, MARGUERIT Vincent, MARTIN Josette, PATISSIER Yves, PERLINE Lilie, PONGY Danielle, POUBLANC Jacqueline, SAULE Lucie, THEPENIER Rose-May, THEPENIER Jean-François.

Le vernissage aura lieu le vendredi 10 mars à partir de 18h30, avec une présentation sur le thème du Pastel d’Annette HARDOUIN, suivie d’une animation avec le groupe musical « MARTIN’S JAZZ BAND » et son répertoire « New Orléans ».

VENEZ NOMBREUX,
Avec toutes nos amitiés,
Des couleurs pour faire face à Charcot

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Meilleurs voeux pour 2017

17012017

Nous vous adressons nos très sincères Vœux de BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2017. Qu’elle soit pour vous l’année de toutes les réussites et de toutes les joies…
Karine, nous te souhaitons une année pleine de courage, de force morale, avec de belles créations artistiques…. Nous t’embrassons très fort.
Avec toutes nos chaleureuses amitiés,
Des couleurs pour faire face à Charcot
Agnès , Cé Line , Myr , Sylvie , Sandrine , Michele , Anne-Marie , Michelle

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Belles Fêtes à vous tous

18122016

En cette période, nous vous souhaitons à tous et à toutes de passer de très Belles et Joyeuses Fêtes de fin d’année ….
Bien entendu et même si nos mots restent impuissants, une très très grosse pensée pour toi Karine, nous t’embrassons très fort ainsi que Loan…..
Des couleurs pour faire face à Charcot
15622654_1149389298448536_1100435090195523150_nAgnès, Céline, Myr, Sandrine, Michèle, Anne-Marie, Michelle, Sylvie, Michelle




TOPO de l’année 2016-2015

1122016

Bonjour à tous et à toutes,

Notre association « Des couleurs pour faire face à Charcot » créée en soutien à l’artiste peintre toulousaine, Karine Brailly, atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA) continue à « se battre » à ses côtés… Nous essayons de lui donner tous les moyens nécessaires pour subvenir à ses besoins fondamentaux, pour qu’elle puisse vivre au mieux sa maladie et le plus confortablement possible !
Comme vous le savez, des événements diversifiés sont organisés permettant ainsi à l’association de récolter des fonds, où l’intégralité (100%) des bénéfices finance les besoins et les achats de divers matériels (médical, informatique, de confort, aménagements spécifiques …) nécessaires et vitaux à Karine. Ceci grâce à votre élan de générosité et de solidarité.

Cette année, (qui prend toujours effet après notre AG de Novembre) 4 événements ont eu lieu :
- Novembre 2015 : Action Cultura à Portet/Garonne. Les employés et les Arts Portésiens ont collecté des dons grâce à la générosité des clients en échange de l’emballage de leurs paquets cadeaux.
- 15 Novembre 2015 était prévue la « Boucle du Confluent » à Portet/Garonne. Cette manifestation était organisée par Jean-Christophe et Valérie Kiburse ainsi que le Portet Athletic Club. Suite aux attentats de Paris du 13 Novembre 2015, toutes les épreuves prévues ce jour-là ont été annulées. En accord avec le bureau du PAC et le règlement lors des inscriptions pédestres, une décision unanime a été prise. Ils ont décidé de reverser l’intégralité des inscriptions à 4 associations dont la nôtre (Des couleurs pour faire face à Charcot, Les papillons de Charcot, Vaincre la mucoviscidose et une association des victimes d’attentats).
- 5 et 6 Décembre 2015 : Marché solidaire de Brax. Avec la vente d’objets de Noël organisée par Janine BARRAQUE.
- Du 5 au 20 Janvier 2016 : Exposition à la Galerie La Mosaïque à Saint Jean. La Galerie a prêté gracieusement ses locaux à notre association durant ces 15 jours. Une expo-vente solidaire où 300 œuvres ont été exposées grâce à la générosité des artistes pro et amateurs qui se mobilisent depuis la création de notre association de par leurs dons d’œuvres.

Avec toutes les manifestations et fonds récoltés depuis la création « Des couleurs pour faire face à Charcot », nous avons pu subvenir aux besoins de Karine. Ceux-ci nous ont permis de financer plusieurs choses cette année. En plus de divers frais pris en charge par l’association, nous avons financé une nouvelle tablette Windows Pro pour son Eyemobile et comme vous le savez, l’aménagement INTÉGRAL du nouvel appartement de Karine pour que tout soit fonctionnel et que son espace de vie soit le plus confortable possible (Mobilier, électroménager, linge de maison, siège de douche, rampes d’accès, etc etc…).

Grâce à vous et à cette grande chaîne de solidarité autour de Karine, elle acquiert à ce jour un peu de réconfort moral. Son propre ressenti lui appartient, mais nous pouvons affirmer que face à toutes les difficultés quotidiennes et pas des moindres, Karine nous donne une belle leçon de vie…

POUR EN VENIR À UNE SUPER NOUVELLE….. Karine exprime à ce jour son talent d’artiste d’une autre façon avec les yeux, son Eyemobile et un logiciel de peinture. Elle nous a confié qu’elle a retrouvé les mêmes sensations que lorsqu’elle peignait… Elle a ainsi réalisé 9 œuvres qui vont être exposées à la Galerie La Mosaïque du 1er au 30 Décembre 2016, au salon du petit format avec 21 peintres et 6 sculpteurs (dont certains ont également participé à nos actions pour Karine).

En tant que Présidente de l’association, je tiens à remercier sincèrement tous les membres du bureau, toutes les personnes qui nous soutiennent, et bien évidemment tous nos adhérents.

UN ÉNORME MERCI À VOUS TOUS, À L’ATTENTION QUE VOUS TÉMOIGNEZ À KARINE ET QUI PERDURE, À VOTRE GÉNÉROSITÉ… ET CEST GRÂCE À VOUS, QUE NOS PROJETS ONT PU ET CONTINUERONT À SE CONCRÉTISER POUR APPORTER UN PEU DE RÉCONFORT À NOTRE ARTISTE QUI VIT DES JOURS DIFFICILES MAIS QUI SE BÂT AU QUOTIDIEN AVEC UNE GRANDE FORCE MORALE …

Je n’oublie pas évidemment toutes les personnes qui l’assistent au quotidien, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophoniste, assistantes de vie etc…

Avec toutes mes chaleureuses amitiés,
Avec toutes nos sincères amitiés et notre réelle reconnaissance,
DES COULEURS POUR FAIRE FACE À CHARCOT
Agnès Carrière, Cé Line Le Breton, Sylvie Bourniquel, Sandrine Sueres, Myr Sculpteur, Michele Guilloteau, Anne-Marie Toulza Michelle Roquefort

Ps : Pour ceux et celles qui veulent réitérer leur adhésion ou adhérer, vous trouverez le bulletin d’adhésion dans le menu à la rubrique Bulletin d’adhésion

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Un nid douillet pour Karine !

19052016

Bonjour à tous et à toutes,

Ne vous inquiétez pas, nous ne vous avons pas oublié !! Et nous revoilà pour vous donner des nouvelles de Karine

Tout d’abord, nous avons racheté une tablette windows pro beaucoup plus performante et plus rapide… pour que Karine n’ait plus ou moins de soucis avec son eyemobile car des bugs survenaient régulièrement … Nous remercions Prest’Ordi pour leur aide dans le choix ….

Par ailleurs, les recherches de logement pour Karine n’ont pas été simples, notamment comme faire face à un exemple « de discrimination » avec un refus catégorique d’une propriétaire apprenant la maladie de Charcot de Karine !!! Mais à ce jour nous sommes toutes ravies que ce logement tant espéré soit enfin trouvé !!!

Elle a eu bien entendu tout notre soutien, nous l’avons aidé à s’installer et avons entièrement aménagé son nouveau logement avec les fonds de l’association….. Merci Karine de nous avoir fait confiance pour la déco etc ! (quelques photos sont jointes de la pièce principale et du jardinet. La chambre, la salle de bain et la cuisine photos non jointes car étant plus personnelles …)

Je tiens personnellement et au nom de l’association à remercier l’aide masculine de Laurent, Jean-Claude B, Jean-Claude D, Olivier et Emile qui nous ont aidés entre autres pour le montage des meubles et modifications électriques car sans eux c’était pas gagné d’avance !!

Nous avons fait en sorte que Karine se « sente bien » et que tout soit surtout fonctionnel pour elle, pour que son espace de vie soit confortable !! Un grand merci également à Muriel R qui s’est démenée, aux assistantes de vie de Karine (Clémentine…) qui l’aident au quotidien, à Estelle son orthophoniste, etc etc ….. Sans cette entraide solidaire, seule l’association n’aurait pas pu tout gérer !!! …. Karine bénéficie à ce jour d’un lit médicalisé etc etc …
MERCI POUR ELLE

Désolées pour notre « semi-silence » ces dernières semaines mais nous sommes à ce jour soulagées car nous voulions avant tout le « bien-être » de Karine et trouver des solutions adéquates et surtout adaptées à ses besoins fondamentaux. Karine tu as super bien géré la situation et malgré ta maladie, ton handicap, tes angoisses etc tu nous as donné une belle leçon de vie et tu as su patienter ….. Dans toute détresse due à la maladie, au handicap, à une atteinte psychologique …. ou autres, la force morale aide à avancer même si ce n’est pas tous les jours facile ….. Une force morale qui permet de faire face à maintes difficultés de la vie et surtout de ne pas sombrer dans une détresse « démesurée »!! Chaque être est unique et réagit différemment à des détresses parfois similaires et grâce à une grande force morale certains êtres humains réussissent à balayer non sans mal ce qui encombre leur « paillasson »!!! Nous sommes tous conscients que la vie est semée d’embûches et nous en prenons conscience au fil du temps …..

Nous t’embrassons très fort Karine et espérons que ton nouveau « nid douillet » t’apportera un peu de réconfort ?! Nous te souhaitons beaucoup de sérénité pour la suite des événements ….

Je voulais rajouter ceci : certains d’entre vous nous demandent si des événements sont prévus pour notre association,…. NON pas actuellement et dans l’immédiat !! Nous devions faire face à d’autres soucis primordiaux !! Mais n’oubliez pas que nous sommes et resterons « une grande famille de cœur » et que vous contribuez tous à nos projets et aides pour Karine…..

Avec toutes nos sincères amitiés
Des couleurs pour faire face à Charcot

Agnès, Céline, Myr, Sylvie, Michele, Sandrine, Michelle, Anne-Marie

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